Manche seltene Krankheit sieht ein Arzt in seinem Arbeitsleben nur bei einem einzigen Patienten. Da ist es nicht verwunderlich, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen oft jahrelang weder die richtige Diagnose noch eine wirksame Therapie erhalten. Ihre Krankengeschichte ist eine lange Reise zwischen Erfolgen und Rückschlägen, Hoffnungen, Verzweiflung und Angst.

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